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» » » AME Lavínia: Como ajudar essa princesa que sofre de Atrofia Muscular Espinhal

Extra Futy: Lavínia é uma criança de apenas 5 meses, que sofre de uma síndrome muito rara, que se chama “Werdning Hoffman” tipo 1. A doença é conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME). Sua mãe Daiane Cunha, tem 20 anos, e teve uma gravidez normal, sendo apenas notado algo diferente em Lavínia 2 meses após seu nascimento.
Ela não se firmava, fica sempre “molinha” e sua cabeça não ficava firme, foi então que veio a suspeita que algo estava errado. A criança teve uma pneumonia, e foi internada na Unesp de Botucatu, onde os pediatras notaram que Lavínia era hipotônica, o que causava atraso em seus movimentos.
Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal, é uma doença degenerativa e sua origem é genética, afetando todo o corpo e desenvolvimento da criança, com a sua sua capacidade respiratória já atingida. Essa é a doença genética que mais mata crianças de até 2 anos no mundo. Lavínia também já fez traqueostomia e somente se alimenta por sonda.
Lavínia precisa de tratamento rápido. É comprovado que 95% das crianças que portam essa doença, não conseguem completar 1 ano de vida e no Brasil não existe tratamento especifico que combata a progressão da doença, o tratamento consiste em fisioterapia e fonoaudiologia e apenas causa um retardo as lesões.
Mas nos Estados Unidos existe um tratamento que foi aprovado pela FDA, a “Spinraza”, e é o único que consegue impedir o progresso da doença e ainda reverte os danos causados por ela. Mas a Anvisa ainda não aprovou esse tratamento, então o procedimento não pode ser feito no Brasil, e o mais importante: tem um custo de 3 milhões de reais. A família conta com a ajuda de todos independente do valor, que será de extrema importância, além do compartilhamento seja entre os familiares, amigos e conhecidos, Lavínia precisa o mais rápido desse montante e foi feita uma página para a arrecadação do dinheiro para que Lavínia faça o tratamento, o "AME Lavínia", onde se poderá conhecer melhor essa princesa guerreira. O texto contou com dados do 
Portal InfoBrasil.
As doações devem ser feitas para a conta; Caixa Econômica Federal
Agencia: 4896          Operação: 013          Conta: 4407-0
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